На медицинском языке он звучит так: "Двусторонняя аномалия развития наружного и среднего уха, двусторонняя атрезия наружных слуховых проходов, правосторонняя микротия (недоразвитие) II степени ушных раковин, кондуктивная тугоухость IV степени". Проще сказать, у Вани вообще нет слуховых отверстий с обеих сторон, а также нет ушка с правой стороны.
Глядя на улыбчивого светловолосого Артёма Усачёва, сложно поверить, что мальчик перенёс сложную операцию, не ходил полгода и продолжает бороться с серьёзным недугом. У Артёма из села Сторожевое Лискинского района Воронежской области миофибробластома — опухоль головного и спинного мозга. Ребёнку в лечении помогает только один препарат — ксалкори (кризотиниб), который стоит больших денег — почти пятьсот тысяч рублей на четыре месяца лечения.
Арине Жуковой из Воронежа 11 лет. У девочки никогда в жизни не было «первого шага» и радости от возможности просто выйти погулять. У Арины спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Несмотря на серьёзное заболевание, Арина посещает школу. Она научилась играть на флейте, участвует в творческих конкурсах, а с этого года собирается заниматься в художественной школе.
С пятилетним Сашей Черечукиным из Воронежа год назад случилась беда. Мама мальчика, Алёна Черечукина, рассказала, что сын был для них с мужем первым долгожданным ребёнком. Мальчик хорошо развивался, но в четыре года у него резко ухудшилось здоровье.
Бойцовский клуб «Александр» уже несколько лет является партнёром благотворительного фонда «Спасённый малыш»
В настоящее время фонд занимается обустройством дворовой территории в КОУ ВО «Руднянская школа – интернат для обучающихся детей с ограниченными возможностями здоровья». В этом году планируется завершить работы, но без нашей с Вами помощи им, к сожалению, не справиться.
Маше из Воронежа 12 лет. Она перешла в пятый класс. И есть опасность, что в новом учебном году она не сможет сама ходить в школу. Из-за ДЦП у девочки возникла не только эпилепсия, но и другие осложнения — стопы на обеих ногах деформировались. Без операции ребёнок перестанет ходить.
Родители Артёма Мартынова с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обратились за помощью
Завтра, 28 июня, 11-месячному Артёму Мартынову из Воронежа исполнится год. Жизнь малыша буквально висит на волоске. У Артёма редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Прогрессируя, болезнь приводит к атрофии мышц, в конечном итоге и тех, которые отвечают за дыхание. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет.
Всем привет! Извините за беспокойство, но мне надо рассказать про свою сестренку. До сегодняшнего дня она пыталась справиться самостоятельно, и, казалось бы, что у нее обычная семья, у которой все хорошо. Сейчас пришло понимание, что у нее одной не получится.
Ее сыну Мише 1 год и 4 месяца. С рождения ему поставили диагноз - зроническая почечная недостаточность терминальная стадия. И без перитонеального диализа он не выживет.